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I JORNADA DE HIPERTENSIÓN ARTERIAL DE CASTILLA-LA MANCHA, Fecha:, 24 de abril de 2026, Lugar:, Salón de Actos del Hospital Universitario de Toledo, Leer más, III JORNADAS DE ENFERMEDADES RARAS "CREANDO ALIANZAS", Fecha:, 27 de febrero de 2026, Lugar, : Salón de Actos del Centro de Especialidades de Cuenca, Leer más, III JORNADAS ENFERMEDADES MINORITARIAS, Fecha:, 27 de febrero de 2026, Lugar:, Facultad de Medicina de Albacete, Leer más, JORNADA PRESENTACIÓN DE LA ESTRATEGIA DE ATENCIÓN SANITARIA Y SOCIOSANITARIA DIRIGIDA A PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS, Fecha:, 23 de febrero de 2026, Lugar:, Salón de Actos de la Consejería de Sanidad, avenida de Francia s/n, Leer más..., LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL CENTRO EDUCATIVO (3ª edición), Se trata de un curso diseñado en coordinación con profesionales del Centro CREER de Burgos, la Consejería de Educación y la Consejería de Sanidad., Leer más..., IV JORNADAS DE ELA EN CASTILLA-LA MANCHA. “LA ELA NO SE PUEDE CURAR PERO SÍ SE PUEDE CUIDAR”, Fecha:, 23 de mayo de 2025, Lugar:, Centro de Especialidades de Cuenca, Avda. de la Música Española, 16004- CUENCA, Leer más..., II JORNADAS: “CREANDO ALIANZAS”, DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, Fecha:, 28 de febrero de 2025, Lugar:, Consejería de Sanidad, Avenida de Francia, 4 (Salón de Actos), Leer más..., JORNADA 'PONIENDO LA LUPA UN DÍA POR LAS ENFERMEDADES MINORITARIAS PARA TRABAJAR TODO EL AÑO', Fecha:, 29 de febrero de 2024, Lugar, : Aula Magna de la Facultad de Medicina de la UCLM de Albacete, Leer más..., JORNADA 'CREANDO ALIANZAS', Fecha:, 29 de febrero de 2024, Lugar:, Torrijos (Toledo), Leer más..., III JORNADA ÚLTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM y EHS, Fecha, : 6 de Octubre de 2023, Lugar:, Salón de Actos de la Consejería de Sanidad., Formulario de inscripción, Como altenativa al formulario de inscripción puedes realizar este trámite a través de: info@sfcsqmclm.com, Leer más..., LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL CENTRO EDUCATIVO (2ª edición), Se trata de un curso diseñado en coordinación con profesionales del Centro CREER de Burgos, la Consejería de Educación y la Consejería de Sanidad., Leer más..., RECURSOS DE AUTORREGULACIÓN EMOCIONAL A PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS, La Consejería de Sanidad organiza el 'Curso de Recursos de Autorregulación Emocional a Personas Afectadas por Enfermedades Raras' que comienza el día 10 de marzo y finaliza el 2 junio. Se trata de una formación de modalidad mixta vinculada al Instituto de Ciencias de la Salud con las siguientes características., Leer más..., FORO CASTILLA-LA MANCHA DE ENFERMEDADES RARAS 2022, Fecha:, 22 de Noviembre de 2022, Lugar:, Hospital Nuestra Señora del Prado, Talavera de la Reina. Espacio de encuentro entre profesionales, familias y pacientes donde compartir experiencias y necesidades, que persiguen mejorar la atención en materia de enfermedades raras en esta comunidad autónoma. Organizado por FEDER Castilla-La Mancha, Formulario de inscripción, AUTOCUIDADOS PARA PERSONAS CON PATOLOGÍAS CRÓNICAS (II): HÁBITOS DE VIDA PSICOSALUDABLES (2ª EDICIÓN), Fecha:, 26 de Septiembre al 24 de Octubre., Horario Lectivo:, A distancia, Leer más..., III JORNADAS AVANZANDO JUNTOS EM/SFC-SQM, Fecha:, 14 de octubre de 2022, Lugar:, Aula Magna, Biblioteca General de la Universidad de Castilla-La Mancha. Avda. Camilo José Cela, 6 (CIUDAD REAL), Leer más..., AUTOCUIDADOS PARA PERSONAS CON PATOLOGÍAS CRÓNICAS I (3ª EDICIÓN), Fecha:, Del 24 de Octubre al 29 de Noviembre de 2022, Lugar:, Curso online, Leer más..., JORNADA DE ENFERMEDADES RARAS EN CASTILLA-LA MANCHA, Fecha:, 2 de junio de 2022, Lugar:, Salón de actos de la Consejería de Sanidad, Leer más..., X JORNADA NACIONAL DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, Fecha:, Sábado 26 de febrero de 2022, Hora:, 10:00-14:00 horas Jornada retransmitida vía online, Leer más..., LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL CENTRO EDUCATIVO (EDICIÓN 1), Fecha:, sesiones por videoconferencia, los días 27 de enero, 3, 10 y 17 de febrero de 2022 en horario de 16h a 18h. Videoconferencia., Leer más..., I CONGRESO NACIONAL DE AFECTADOS POR SÍNDROME DE UÑA-RÓTULA, Fecha:, del 25 al 27 de febrero de 2022, Lugar:, Hospital General Universitario de Ciudad Real, Leer más..., II JORNADAS: ÚLTIMOS AVANCES EN EL MANEJO DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA (SFC) Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (SQM), Fecha: 3, de noviembre de 2021., Lugar:, Aula 1 del Hospital General Universitario de Ciudad Real., Leer más..., 2º SEMINARIO ONLINE: SÍNDROME KABUKI-2021, Fecha:, 29 de octubre de 2021., Lugar:, Seminario online., Leer más..., JORNADA DE ATENCIÓN AL NIÑO QUE NO SE CURA, Fecha:, 18 de noviembre de 2019., Lugar:, Salón de Actos de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha (Toledo)., Leer más..., JORNADA FORMATIVA DE ASEM, Fecha:, 15 de noviembre de 2015., Lugar:, Salón de Actos Vicente Ferrer, Facultad de Ciencias de la Salud UCLM,, Talavera de la Reina., Plazo de inscripción:, Hasta el 5 de noviembre de 2019., Leer más..., CURSO 'INICIACIÓN AL ABORDAJE DEL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ATENCIÓN PRIMARIA', Fecha:, 12 de noviembre de 2019., Lugar:, Salón de Actos de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha (Toledo)., Plazo de inscripción:, Hasta 10 de noviembre de 2019., Consultar programa, Leer más..., I CONGRESO DE ENFERMEDADES RARAS Y POCO FRECUENTES EN CASTILLA-LA MANCHA, Dirigido a:, Profesionales sanitarios, sociosanitarios y pacientes, Leer más, HUMANIZANDO LAS ENFERMEDADES RARAS, Dirigido a:, Profesionales sanitarios, gestores, estudiantes y a todos los interesados en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras (EERR) y la de sus acompañantes., Leer más..., CURSO SOBRE ENFERMEDADES RARAS PARA PROFESIONALES SANITARIOS Y DEL ÁMBITO SOCIOSANITARIO, Dirigido a: Personal sanitario de la Consejería de Sanidad (Servicios Centrales y Direcciones Provinciales) y del SESCAM (Servicios Centrales y Gerencia de Atención Primaria de Toledo y G.A.I. de Talavera). Otros profesionales implicados en la atención a las personas con estas enfermedades: Trabajadores/as sociales, psicólogos/as, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales,…, Leer más..., JORNADA SOBRE LA REALIDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y MINORITARIAS. SITUACIÓN ACTUAL EN CASTILLA-LA MANCHA, Leer más..., III JORNADAS SOCIOSANITARIAS SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, Fecha: 27 de febrero de 2018., Lugar:, Salón de Actos del Hospital General de Hellín (Albacete). Leer más..., CUIDADOS GENERALES A PERSONAS DIAGNOSTICADAS DE ENFERMEDADES RARAS Y/O DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE, Fecha:, Del 11 al 13 de diciembre de 2017., Lugar:, Instituto de Ciencias de la Salud, Talavera de la Reina (Toledo) Acceda al programa

La alimentación es un proceso vital para el ser humano. A través de ella, obtenemos los nutrientes (hidratos de carbono, proteínas, grasas, vitaminas, minerales, fibra) y la energía que necesitamos para vivir. Puesto que no hay alimentos completos que nos aporten todo lo que necesitamos para mantener un estado óptimo de salud, debemos intentar que nuestra alimentación sea variada para obtener lo necesario de los distintos grupos de alimentos. La cantidad de comida que tomemos a lo largo del día debe ser suficiente a las necesidades de cada persona, que dependerán de la etapa de la vida en que se encuentre (crecimiento, embarazo, lactancia...) y de su actividad física diaria. Es recomendable hacer varias tomas al día: desayuno, media mañana, comida, merienda y cena., Una buena alimentación debe incluir:, Frutas, verduras y hortalizas. Aceite de oliva virgen extra,frutos secos y semillas. Cereales integrales y tubérculos. Legumbres, carne, pescado y huevos. Lácteos preferiblemente fermentados. Agua como principal fuente de bebida. Como referencia, podemos tomar la pirámide de alimentación Australiana., Comida en familia, Unos hábitos saludables son aquellas acciones relacionadas con la alimentación, que se repiten a diario o con mucha frecuencia. Estos los aprendemos desde el nacimiento, en el seno de la familia. Cuando comemos a diario en familia, participamos en el proceso de la educación alimentaria de nuestros hijos. Es importante intentar coincidir en las comidas. Si desde pequeños los hijos observan que en su casa hay menús variados y se fomenta que prueben alimentos de diferentes sabores, texturas, colores y preparaciones culinarias es probable que disfruten más de la comida y que, cuando crezcan, sean capaces de cuidar su propia alimentación. Es necesario paciencia y constancia para que los hijos vayan adquiriendo buenos hábitos. Asimismo, es recomendable que las comidas familiares cumplan estas características: Todos los miembros de la familia coman compartiendo la misma mesa y comida . Las cantidades se ajustarán a las necesidades de cada uno y la textura también si fuese necesario ( abuelos, bebés...). La comida debe ser un momento agradable , de convivencia en torno a la mesa, donde se favorezca la conversación y la escucha. No es el momento indicado para discusiones o reproches. Hay que intentar que las conversaciones sean agradables y evitar temas que se centren en la comida, la imagen, las dietas, el peso, el culto al cuerpo…. Muchos veces los adultos tratamos estos temas delante de los menores, sin pensar en las repercusiones. Es recomendable que durante la comida no haya distracciones externas, como la televisión, la radio, los móviles... para favorecer el encuentro familiar. Esta debe ser organizada y dentro de unos horarios flexibles. Debe durar entre 30-45 minutos para favorecer la masticación y una buena digestión. La alimentación engloba también unas costumbres propias de cada zona geográfica y, además, propias de cada familia. De esta forma podemos decir que alimentarse no es sólo un proceso físico, sino que también comprende factores emocionales y sociales. Aunque, en ocasiones, nuestras elecciones alimentarias sean menos recomendables, no hay que tenerles miedo y considerarlas como “prohibidas”, simplemente como algo ocasional que no nos aparta de nuestros hábitos saludables. El disfrutar de una comida, del momento de encuentro con seres queridos o conocidos y saborear los alimentos, es tan importante como el aspecto puramente nutricional de los alimentos y permite que una persona tenga una relación sana con la comida. Se recomienda, además: Realizar, actividades de ocio sanas, dinámicas, evitando el sedentarismo, excesivo. Es ideal el ejercicio físico de forma lúdica facilitando, si es posible, actividades grupales cooperativas.

La prevención terciaria implica el establecimiento de medidas eficaces para prevenir las complicaciones y la cronicidad de la enfermedad. Este tipo de actuaciones se realizarán principalmente desde el ámbito sanitario (unidades y/o programas de Trastornos Alimentarios). No obstante, se sigue considerando esencial la colaboración con el ámbito escolar, con el objetivo de programar actuaciones conjuntas con el profesorado a través de actividades de coordinación de actuaciones (incluso con el calendario de actividades y exámenes) y normalización de trato como objetivo de tratamiento. Asimismo, la intervención familiar debe ser coordinada con el entorno escolar, a través de programación de objetivos comunes en las principales áreas de funcionamiento del paciente. A continuación se incluyen unas RECOMENDACIONES BÁSICAS para docentes: 1. Los comentarios con la persona afectada no deben centrarse en la alimentación, la figura, el peso, los síntomas…sino en su estado emocional dado que: A veces, se utiliza el trastorno para evitar hablar de otros problemas más profundos, o se utiliza el trastorno como “máscara” por dificultades de autoestima. Es fundamental hablar de otros temas e interesarse por la vida de esta persona en áreas que no sean la alimentación o la forma corporal: cómo se siente con sus compañeros, con la presión académica, qué asignaturas le gustan… Las cuestiones relacionadas con alimentación y síntomas las abordará en las consultas sanitarias. A veces, hablar de los síntomas se puede utilizar para comunicar un malestar pero no una forma sana de comunicación y no se debe reforzar precisamente por eso. Si habla de los síntomas, se le debe remitir a los profesionales del entorno sanitario. Un trastorno alimentario es un problema complejo: los consejos no suelen ser de ayuda, más bien lo contrario. No es un problema racional, en el que necesite convencerse de algo. No debatas. Deja el tratamiento a los profesionales y ofrece tu apoyo, que es insustituible. Si a pesar de todo habla de los síntomas , de su apariencia... se puede transmitir empatía a pesar de la diferencia de criterio. Por ejemplo: “debe ser duro sentirse así aunque yo no te veo como tú te ves”. Deben evitarse debates (“es imposible que te veas así”), moralizaciones (“¿cómo puedes decir eso?”), rechazos (“estás en los huesos”). Es importante recordarle que el problema no es la imagen que tengan los demás, sino su propia autoimagen en todos los sentidos (no sólo en el físico). 2. Si se detectan síntomas en el centro educativo (comida escondida, vómitos, laxantes…), debe hablarse clara y asertivamente con la persona transmitiendo de forma descriptiva lo observado y sin pedir confirmación al respecto ni entrar en discusiones. El objetivo de transmitir la información no es que lo reconozca sino que tenga conocimiento de la preocupación y disponibilidad del personal docente. 3. Están desaconsejadas las indirectas, secretismos, rodeos o chantajes emocionale s. Las técnicas alarmistas no funcionan, no “hacen reaccionar” y hacen perder confiabilidad. Las consecuencias negativas del trastorno alimentario suelen vivirse a medio y largo plazo, por lo tanto no son un argumento útil y suelen sonar a falsa amenaza, con los riesgos que ello tiene en la relación. 4. Se debe mantener un respeto a su intimidad similar al de resto de alumnos, evitando revisiones de mochilas, cajoneras… Las actitudes “persecutorias” no tienen ningún efecto positivo, más bien lo contrario. Por supuesto, se debe actuar como en cualquier otro caso si hay salto de normas. Por ejemplo, si no pueden llevarse medicamentos al centro educativo pero se encuentran laxantes u otros productos adelgazantes, anorexígenos o diuréticos, éstos deben ser retirados por la seguridad de todos. 5. Si la persona afectada con un trastorno alimentario come en el centro educativo o de forma puntual en alguna actividad extraescolar , es recomendable que tenga compañía pero no vigilancia. En la medida de lo posible, debe intentar normalizarse ese momento y no realizar comentarios ni adoptar expresiones sobre lo que come o deja de comer. En casos graves, se limitará el acceso al aseo durante y después de la comida, recordándole si es necesario antes de entrar al comedor que pase por el aseo porque después no podrá hacerlo. En casos menos graves, es suficiente con limitar el uso del baño de forma normalizada, dado que no se permite a ningún alumno que pase “horas”en el baño. 6. En casos graves de anorexia nerviosa, se remitirá informe recomendando la restricción de ejercicio físico lo que implica fundamentalmente la asignatura de Educación Física. Se entiende que la vigilancia durante los recreos es más complicada e incluso puede no ser sana. Generalmente bastará con recordarle los motivos por los que se ha realizado esa restricción. 7. Si hay básculas en el centro educativo deben estar restringidas. Por supuesto, se deben evitar siempre situaciones como pesarse en público delante de compañeros o comentarios sobre el peso y la apariencia externa. 8. Siempre se debe hablar con la familia de la necesidad detectada , enfatizando la dimensión emocional del trastorno. Si el adolescente nos pide que “le guardemos el secreto”, hablaremos con él de los motivos de su reticencia (suele ser básicamente vergüenza, miedo o sobreprotección a los padres de información dolorosa) y podemos ofrecernos para acompañarle en la comunicación de esa información. Es cierto que en algunos casos no es necesario profundizar en detalle en las características de los síntomas sino en la necesidad de apoyo emocional y atención sanitaria. 9. Es importante transmitir una actitud de aceptación y aprecio incondicional , más allá de los errores, los logros o los fracasos. Se deben evitar las comparaciones con el resto de compañeros, ni siquiera si es para transmitirle un elogio positivo. Tampoco son recomendables las etiquetas positivas generales “para subirle la autoestima”. Los elogios generales no resultan fiables y aumentan su desconfianza en los demás. 10. Es importante fomentar en la medida de lo posible la toma de decisiones autónoma y las conductas asertivas , en las que pueda expresar de forma abierta y sincera sus opiniones y emociones. 11. Una trampa frecuente ante una persona afectada por un trastorno alimentario es adoptar el papel de “salvador/a”. Es sin embargo fundamental recordar su papel activo en la recuperación: la persona que de la que depende la solución del problema es ella misma, con apoyos. Cuando haya mejoría, recuérdale su papel en ello. 12. El tratamiento y la recuperación de los trastornos alimentarios es muy prolongada y angustiosa. Es perjudicial para todos angustiar “metiendo prisa” porque no se observen cambios o criticar al equipo terapéutico sin conocimiento del proceso.