Talavera de la Reina (Toledo), 28 de febrero de 2017.- La directora provincial de Sanidad, María del Prado Carretero, ha mostrado en nombre del Gobierno regional el reconocimiento a la “importante labor” que realizan las asociaciones de pacientes afectados por enfermedades poco frecuentes, así como los profesionales sanitarios “en apoyo de las personas que padecen estas patologías, de sus familiares y sus cuidadores, además del valioso empuje que hacen en favor de la investigación”.
 
María del Prado Carretero ha subrayado especialmente la cuidada atención prestada por los profesionales que “con su trabajo y entrega aportan al paciente en sus ingresos y a sus familiares el calor y el afecto que les anima para continuar adelante en los momentos más complicados”.  
 
La directora provincial de Sanidad realizaba estas valoraciones durante su intervención en el encuentro informativo que se ha celebrado hoy en Talavera de la Reina para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras y en el que participaban, entre otros, la presidenta de la Asociación de Enfermos Neuromusculares (ASEM) Castilla-La Mancha, Begoña Martín; la presidenta de la Fundación Niemann Pick, Isabel Hontanilla; y el presidente de la Asociación Síndrome Shy Drager, Miguel Ángel Pino, como representantes de las entidades organizadoras del acto.
 
A todos ellos agradecía la directora provincial su invitación para participar en este evento que, según destacaba, “sirve para crear conciencia y dar visibilidad a estas enfermedades poco frecuentes y al impacto que generan en la vida de las personas y, fundamentalmente, para apoyar el avance en la investigación de tratamientos que mejoren las consecuencias de estas patologías”. María del Prado Carretero insistía en que las asociaciones de pacientes en su faceta de orientación y atención a enfermos y familiares son “imprescindibles para dar esa dosis de fuerza y esperanza”.
 
Se calcula que en la Comunidad Autónoma hay más de 100.000 personas afectadas por distintas enfermedades poco frecuentes que les provocan diversos daños en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento.
 
La directora provincial de Sanidad ha recordaba que el Gobierno de Castilla-La Mancha está trabajando en la mejora del registro de enfermedades poco frecuentes, en la creación de un mapa de recursos asistenciales y unidades de experiencia de estas patologías, así como en la creación de una unidad técnica de información y coordinación “para dar respuesta a la demanda de las organizaciones de pacientes afectados y de los profesionales sanitarios”.
 
La mejora del Registro de Enfermedades Raras, que existe en la región desde el año 2010, facilitará la transferencia de datos a nivel nacional y europeo, al estar coordinado con el Registro Nacional, dependiente del Instituto de Enfermedades Raras del Carlos III, y con registros similares de otras comunidades autónomas.
 
Igualmente, con la información procedente de cada hospital de la región se ha creado una base de datos que permitirá elaborar un Mapa de Recursos Asistenciales o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que facilite el trabajo en red, sirva para mejorar la calidad asistencial y la solución a los problemas de información, tradicionalmente reclamados desde las organizaciones de pacientes y profesionales; y al mismo tiempo permita la elaboración de propuestas de unidades especializadas de referencia, la creación de grupos de apoyo a las enfermedades raras y para dar impulso a la investigación.
 
Además, Castilla-La Mancha va a contar con una ‘Unidad técnica de información y coordinación sobre enfermedades poco frecuentes’, que estará instalada en la Consejería de Sanidad, y a través de la cual se orientarán y facilitarán los procedimientos para acceder a un primer diagnóstico y, si es necesario, al tratamiento de la estas patologías.