Albacete, 27 de febrero de 2017.- El Gobierno regional ha reconocido hoy que el tratamiento de las personas con enfermedades raras o poco frecuentes se debe realizar de forma “coordinada”, ofreciendo la mejor asistencia sanitaria posible para estas patologías complejas, apostando por una mayor investigación en el diagnóstico precoz, e incluyendo la atención a la dependencia.
 
Así lo ha resaltado el delegado de la Junta, Pedro Antonio Ruiz Santos durante el acto de presentación de la campaña “solidaria” promovida por la empresa Aquadeus y la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER) para recaudar fondos a través de la comercialización de esta marca de botellas de agua mineral.
 
Ruiz Santos ha defendido el trabajo “integral” que debe realizarse desde la red asistencial, el ámbito de la investigación, y también de los servicios sociales para poner a disposición de estas personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias estos recursos públicos.
 
Sobre este aspecto, el representanta de la Junta de Comunidades ha recordado que desde el inicio de la presente Legislatura, el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page tenía claro que “había que recoger las iniciativas que reivindicaban desde la Federación nacional de Enfermedades Raras (FEDER)”, y ha puesto como ejemplo la decisión adoptada por el Consejo de Gobierno regional de aumentar de 3 a 16 las pruebas del cribado neonatal o prueba del talón.
 
Además, Ruiz Santos ha avanzado que la propia Consejería de Sanidad trabaja en la “activación” del futuro Registro regional de Enfermedades Raras, conjuntamente con las diferentes asociaciones, -una herramienta creada en el año 2010-, “paralizada con el Gobierno de Cospedal y que ahora visibilizará el problema, y aplicará la igualdad de derechos para estos pacientes”. Este Registro pretende cubrir la necesidad de conocer la incidencia de estas enfermedades, su evolución y otros aspectos relacionados con las personas que sufren estas patologías en Castilla-La Mancha
 
El delegado de la Junta también ha apuntado el desarrollo que se está llevando a cabo de la Unidad de Mastocitosis de Toledo con el propósito de que se adhiera a los centros nacionales e internacionales como el que existe en el Instituto Carlos III en Madrid, y su posible extensión dentro del ámbito de la Comunidad Autónoma, y ha puesto en valor la inversión de 28 millones de euros en renovación tecnológica que se está aplicando en todos los Hospitales de Castilla-La Mancha.
 
Aquadeus con sede en El Robledo e incidencia de estas patologías
 
En este acto presentado en la sede de la Confederación de Empresarios de Albacete (FEDA) y coincidiendo mañana con el Día Internacional de las Enfermedades Raras, también asistieron, la directora provincial de Bienestar Social, Antonia Coloma; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; y el director comercial de Aquedeus, Julián Garré Aznar, una marca comercial con instalaciones en la localidad albaceteña de El Robledo, en la Sierra de Alcaraz. .
 
Desde FEDER se ha incidido en que la aparición de enfermedades raras se registra en un caso cada 2.000 habitantes, y que en el caso de Castilla-La Mancha se estima que alcanzaría a unas 150.000 personas, siendo el ratio de un 7 por ciento en el conjunto del país con 3 millones de afectados, y 30 millones dentro del continente europeo.