Madrid, 13 de marzo de 2017.- El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha asistido a la presentación oficial de la Fundación Luzón, que tiene como objetivo la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
 
Durante un acto celebrado en el Museo Reina Sofía, el conquense Francisco Luzón ha recibido la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio y como promotor de la Fundación Luzón, ha puesto de largo la institución que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los enfermos y apoyar la investigación de esta enfermedad invalidante y que está considerada como una de las enfermedades raras o poco frecuentes.
 
Luzón ha desarrollado su vida profesional en la banca. En octubre de 2013, tras un duro y largo año de pruebas en las que se fueron descartando otras patologías, se le diagnosticó Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que hace que el cuerpo se vaya paralizando progresivamente. 
 
Recientemente el Gobierno de Castilla-La Mancha ha anunciado una serie de medidas para tratar las enfermedades raras o poco frecuentes. Entre ellas están la ampliación del número de pruebas de cribado de metabolopatías en nuestra comunidad a lo largo del 2017, llegando hasta 20, tras haberlas ampliado a lo largo de 2016 hasta 16.
 
El cribado poblacional está dirigido a la detección precoz de enfermedades congénitas que producen alteraciones metabólicas y endocrinas que ocasionan discapacidad intelectual y alteraciones físicas y psíquicas, de peor pronóstico cuanto más tarde se realice el diagnóstico y se instaure el tratamiento.
 
Asimismo se está trabajando en el Registro de Enfermedades Raras, con el objetivo de cubrir las necesidades de información para conocer la incidencia, número de afectados, la evolución y otros aspectos relacionados con las personas residentes en Castilla-La Mancha que estén diagnosticadas de alguna de las enfermedades consideradas como raras.
 
Por último, el Gobierno de Castilla-La Mancha pondrá en marcha una unidad técnica de información y coordinación sobre Enfermedades Poco Frecuentes. Así, el Gobierno de Emiliano García-Page da respuesta a una demanda insistente y no atendida en la última legislatura por parte del movimiento asociativo y de los pacientes afectados.
 
Esta unidad de información se instalará en la Consejería de Sanidad y facilitará información y apoyo que orientará y facilitará los procedimientos, excesivamente burocratizados, para acceder a un primer diagnóstico y en su caso, al tratamiento de su patología.