SEGUIMOS AVANZANDO
Para el Gobierno de Castilla-La Mancha, la atención integral de las personas con enfermedades raras es una prioridad sanitaria y social y, por eso, nos sentimos muy identificados con la campaña de sensibilización que lleva a cabo este año la Federación Española de Enfermedades Raras en esa misma línea para conmemorar la efeméride.
Castilla-La Mancha siempre ha hecho un esfuerzo especial en el marco de sus competencias y de sus posibilidades para ofrecer la mejor atención posible a unas personas que padecen enfermedades complejas, de difícil detección y diagnóstico, con poca literatura científica y clínica para su tratamiento adecuado y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga familiar, ya que sus familiares se convierten normalmente en los principales cuidadores.
El paciente o sus familiares se dejan media vida tratando de saber cómo se llama el mal que le atormenta y después otra media vida para conseguir el mejor tratamiento posible y la atención sociosanitaria más adecuada para mejorar su calidad de vida.
En ese sentido, como nuevas iniciativas este año vamos a poner en marcha el Registro de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, que nos permita conocer la incidencia real de estas patologías en la comunidad autónoma, a fin de adoptar las medidas más adecuadas para contribuir a mejorar el tratamiento de estos pacientes y sus condiciones de vida.
Una iniciativa recogida en la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que aprobamos hace nueve meses las distintas administraciones sanitarias y en cuya elaboración ha participado de manera activa nuestra región.
También estamos trabajando para abrir una Unidad de Apoyo que ayude de manera profesionalizada a las personas que padecen estas patologías y a sus familiares para que puedan ser derivadas a los mejores profesionales y acceder a la información más completa y actual de su enfermedad.
También desde Castilla-La Mancha continuamos trabajando en las distintas iniciativas que ya hemos puesto en marcha en años anteriores para abordar de manera integral la atención a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familiares.
Así, hemos impulsado la creación de un centro de referencia nacional para una de estas enfermedades: la mastocitosis; y hemos emprendido investigaciones relacionadas con estas patologías, como el del Síndrome del Maullido del Gato, que afecta a lactantes, en el Hospital de Alcázar de San Juan o la participación del Complejo Hospitalario Universitario de Albacete en el Consorcio de Apoyo a la Investigación Biomédica en Red, que tiene entre sus objetivos mejorar el conocimiento sobre las enfermedades raras. Por otro lado, tenemos en vigor la segunda opinión médica para las enfermedades raras.
En el ámbito de la salud pública, hemos participado de manera activa en el desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y en el primer Atlas Nacional de Enfermedades Raras publicado en 2007. Además, colaboramos con las asociaciones de afectados y familiares constituidas en la región, que llevan a cabo una labor encomiable digna de alabar y reconocer de manera pública.
Son muchos pasos, pero que no queremos que sean pasos aislados, sino que formen parte del camino que se está diseñando a nivel de España y Europa para aplicar una estrategia común de abordaje integral de las enfermedades raras en el continente europeo para que los pacientes y sus familiares no se sientan tan solos, como ocurre muchas veces, en el peregrinaje de su dolencia.