“Estas enfermedades tienen el problema añadido de ser en muchos casos enfermedades raras, lo que hace que existan muchas dificultades en su diagnóstico, muchos problemas para su investigación y abordaje. Requieren nuestro esfuerzo y apoyo para crear centros de referencia, que es la única manera de que estos enfermos puedan conseguir un diagnóstico rápido, un tratamiento que alivie su sintomatología y se realicen además las investigaciones que permitan que en un futuro consigamos curarlas, pararlas, detener el deterioro o mejorar muy sensiblemente la calidad de vida de los pacientes”