18/09/2024Presidente

GARCÍA-PAGE: IMPORTANCIA PRUEBA DEL TALÓN

Hace unos años decidimos pasar de las diez escasísimas pruebas que se habían quedado para la prueba del talón de los niños recién nacidos. Nunca entendí por qué se recortaban las pruebas del talón que, al fin y al cabo, con un solo pinchazo se puede estudiar más o menos, no hay que pinchar tantas veces. Y que los niños, los recién nacidos, pagaran ese momento de recortes. Pero nos vamos a proponer llegar a 40 y vamos a un ritmo muy acelerado. En el 2023 empezamos un nuevo diagnóstico con la prueba del talón, muy especial, para las atrofias musculares espinales. Afortunadamente, son casos muy especiales, muy raros y que no tienen en realidad un buen tratamiento. Hoy me comunicaban que la primera niña, el primer bebé, de Herencia, de aquí de la provincia de Ciudad Real, el primer bebé que se va a beneficiar de un tratamiento hecho ad hoc para ella, porque tiene que ser así, innovador y que nos da incluso una esperanza de vida, porque la esperanza de vida con esa enfermedad son dos años, una esperanza de vida prolongada, incluso de vida razonablemente normal. La expectativa que hoy tiene el sistema actual, está todo el sistema sanitario pendiente de esta niña, el que se le aplique ese tratamiento y que pueda salir adelante es, probablemente, de esos argumentos que hay que tener en el cajón de la mesa para todos los días no tener que justificar si merece o no la pena. El tratamiento vale, por eso decía antes lo del dinero, un millón y medio de euros. Pero no me digan ustedes que no merece la pena realmente que el esfuerzo de toda una sociedad como la nuestra, del primer mundo, del mundo avanzado, del mundo contemporáneo, no solo no se lo pueda permitir, sino que no deba centrar sus prioridades justamente en eso.